أكد الدكتور خالد عبدالغفار نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، ضرورة التكاتف العالمي لمواجهة تحديات الأمراض النادرة، من خلال التشخيص المبكر وإيجاد العلاجات الفعالة وإيجاد التمويل اللازم، ورفع الوعي بتلك الأمراض…جاء ذلك خلال كلمته، في فعاليات الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة، والذي نظمته وزارة الصحة والسكان، بحضور الدكتور أحمد طه رئيس الهيئة العامة للاعتماد والرقابة الصحية، والدكتور محمد حساني مساعد وزير الصحة لشئون مشروعات مبادرات الصحة العامة، والدكتور نعمة سعيد عابد ممثل منظمة الصحة العالمية بمصر، الكسندرا هيومبر الرئيس التنفيذي لمنظمة الأمراض النادرة الدولية، وعدد من ممثلي الشركات العاملة بمجال الرعاية الصحية، والباحثين الطبيين.
و سلط الوزير الضوء على الجانب الإنساني في قضية الأمراض النادرة، والتي تمثل عبئًا ماديًا ونفسيًا على كاهل الأسر المصرية ، مشيرًا إلى أن هناك أمراض نادرة يتم الوقوف أمامها وتتسبب فى وفاة الأطفال في سن صغير، مستعرضًا في هذا الصدد جهود مصر منذ 25 عامًا في توسيع برامج الفحص المبكر لحديثي الولادة، وإطلاق برنامج وطني مستدام لفحص الأمراض النادرة يشمل 19 مرضًا جينيًا في عام 2021، وكذلك التوسع في علاج سرطانات الأطفال النادرة وأمراض الدم مثل فقر الدم المنجلي والثلاسيميا والهيموفيليا.
وأثنى نائب رئيس مجلس الوزراء، على الجهود المبذولة من جانب شركاء التعاون في شركات (سانوفي، روش، HVD، الومينا)، في دعم جهود مصر لمواجهة الأمراض النادرة من خلال المبادرات الخاصة بالأمراض النادرة، كما توجه بالشكر للسيدة ألكسندرا هيموبر الرئيس التنفيذي لمنظمة الأمراض النادرة الدولية (RDI)، التي تسهم بجهود استثنائية في الدفاع عن حقوق المرضى عالميًا وتعزيز الشمولية لهم، ودورها المحوري في دعم مصر وإسبانيا في سعيهما لإدراج قرار بشأن الأمراض النادرة في جدول أعمال جمعية الصحة العالمية القادمة.
التعليقات متوقفه